bezpestkowe

Bezpestkowe (pl. les sans graines) est un projet fondé en 2018 qui vise non seulement à soutenir activement les personnes atteintes du syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, mais aussi à sensibiliser et à éduquer le public. Le nom fait référence à la graine du fruit et la compare à l'utérus - le fruit sans pépins ne diffère du fruit avec pépins que par la présence d'une graine, qui, après tout, ne définit rien. En 2022 le projet Bezpestkowe est devenu une association.

Des stéréotypes blessants persistent dans notre société : l'appartenance à un sexe est souvent définie par la physionomie de nos corps. Celles d'entre nous qui se sentent femmes savent bien que l'absence d'utérus ne nous enlève rien, ne nous rend pas « incomplètes ». Notre condition est donc la preuve constante que l'identité de genre n'a pas le droit d'être définie par ce que nos corps ont ou n'ont pas.

Le syndrome MRKH n'enlève pas de « féminité » aux bezpestkowym - il est grand temps que cela soit dit haut et fort, d'autant plus qu'en tant que bezpestkowe nous sommes souvent exclues des soi-disant « cercles des femmes », où les liens sont souvent construits sur des expériences communes de menstruation et de maternité. Sachant quels sentiments sont associés à l'exclusion d’une communauté, nous faisons de notre mieux pour éviter une atmosphère similaire dans notre cercle.

Tout comme dans la population générale, des personnes non-binaires, transgenres et non-hétérosexuelles sont aussi présentes dans nos cercles. Pour ce groupe, certes peu nombreux, mais non moins important, les messages venant de partout avec l'idée préconçue que nous sommes tous et toutes des femmes hétérosexuelles conduisent à un sentiment d'exclusion encore plus fort. Par respect pour notre diversité et par désir de créer une communauté où chacun.e se sent.e à l’aise, indépendamment de son identité de genre et de son orientation affective et sexuelle*, nous utilisons dans cette brochure les mots « patiente » et « personne » de manière interchangeable.

Des personnes intersexes sont également parmi nous. Qu'est-ce que l'intersexualité ? L'intersexualité est un terme générique qui désigne les personnes nées avec un corps qui ne correspond pas aux définitions sociales et/ou médicales des corps typiquement féminins ou masculins. Toutes les personnes atteintes du syndrome MRKH peuvent ou non se percevoir comme intersexes.

Qu'est-ce que le syndrome MRKH et en quoi consiste-t-il ?

Le syndrome MRKH est une aplasie (défaut de formation d'un organe) ou une hypoplasie (sous-développement important) de l'utérus et du vagin chez une personne dont le phénotype est (le phénotype est l'aspect le plus général) féminin avec un caryotype 46.XX. Il appartient au groupe des maladies rares, car selon les statistiques, il concerne environ 1 nouveau-né de sexe féminin né vivant sur 4 000 à 1 sur 10 000 (le plus souvent, la moyenne est de 1 nouveau-né de sexe féminin sur 4500). En Pologne, environ 4400 personnes ont le syndrome MRKH, et environ 40 bezpestkowe naissent chaque année.

Le syndrome MRKH se présente différemment chez chaque personne. Cela va de l'absence totale de l'utérus, à des trompes utérines inactives résiduelles, en passant par des trompes utérines résiduelles avec une cavité utérine partielle avec endomètre. De même, dans le cas du vagin, il peut être complètement absent ou présent sous une forme partielle, qui, chez certaines bezpestkowe, est suffisamment grand pour devenir un vagin « pleinement fonctionnel » sans intervention médicale lors des tentatives de rapport sexuel pénétrant.

Le syndrome de MRKH est une anomalie complexe - en médecine, toute affection appelée syndrome est constituée de nombreux signes. Les anomalies de l'utérus et du vagin peuvent donc s'accompagner d'anomalies d'autres organes. Les deux systèmes les plus fréquemment touchés sont le système urinaire et le système squelettique ; dans certains cas, des anomalies du cœur et des gros vaisseaux apparaissent également, et certaines patientes présentent une baisse de l'audition.

Nous distinguons ainsi deux types du syndrome MRKH : le premier est diagnostiqué lorsque l'anomalie est limitée au système reproducteur, c'est-à-dire à l'utérus et au vagin, le second lorsque d'autres anomalies coexistent, par exemple l'absence congénitale d'un rein et/ou des anomalies de la colonne vertébrale.

L’absence des règles chez les bezpestkowe n’est pas synonyme de l'absence du cycle menstruel. Les personnes avec le syndrome MRKH ont des ovaires qui fonctionnent, sécrètent des hormones et produisent des ovules, de sorte que les bezpestkowe ovulent et, d’un point de vue hormonal, passent par toutes les étapes du cycle menstruel. La seule différence est l'absence de saignements, bien qu'il puisse y avoir des « micro-menstruations » en cas de présence d'un endomètre résiduel. Une bezpestkowa passera également par la ménopause et pourra connaître les nombreux désagréments qui y sont associée.

Être bezpestkowa n’empêche pas d’avoir des rapports sexuels. Chaque personne définit le sexe à sa manière, la pénétration n’étant pas la plus importante. Cependant, si tu choisis d'avoir des rapports sexuels avec pénétration, il existe trois façons de façonner/d’agrandir un vagin. N’oublie pas de consulter ton médecin avant de commencer la démarche choisie. Quelle que soit l’option que tu privilégie, souviens toi, qu’un sexe réussi et satisfaisant est possible. Sa qualité ne dépend pas de la taille de ton vagin de 4 ou 7 cm, mais de la personne avec laquelle tu choisis d’avoir des rapports sexuels.

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La première possibilité est l'étirement du vagin avec un.e partenaire. Si tu as quelqu'un avec qui tu te sens suffisamment à l'aise pour le faire (dans une atmosphère de tendresse et de confiance mutuelle), envisage cette option. Elle peut te donner beaucoup de plaisir.

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La seconde est l'allongement non-chirurgical du vagin à l'aide de dilatateurs. Il s'agit d'un étirement progressif et régulier de la cavité vaginale existante. Cette option demande de la patience et de la détermination, mais elle est très gratifiante. Tu peux adapter les exercices en fonction de tes besoins. N'oublie pas que tu fais cela pour toi-même, et que tu dois donc apprécier l'ensemble du processus.

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La troisième option est l’intervention chirurgicale.

Comment parler du syndrome MRKH ?

Bien choisir les personnes avec lesquelles nous partageons notre expérience d'être bezpestkowe est important, car certaines personnes peuvent ne pas le comprendre et/ou réagir de manière négative. N'oublie pas que ton confort et ta sécurité sont les plus importants et que c'est toi qui fixes les limites. Si tu dois parler à quelqu'un du syndrome MRKH et que tu ne sais pas comment commencer, nous te recommandons de répéter dans ta tête certains points que tu souhaites aborder afin que, dans une situation réelle, tout se passe bien et que les mots prononcés ne te semblent pas étrangers.

Le langage compte ! Parce qu'en tant que société, nous ne sommes pas ouverts à la diversité ou au développement sexuel diversifié, et que le MRKH est l'un des nombreux cas de cette diversité, un récit adéquat est important. Si nous parlons du syndrome MRKH ouvertement, sans stigmatisation ou mauvaise connotation, nous montrons qu'avoir le syndrome MRKH n'a rien de mauvais et/ou d'effrayant. Il n'indique pas un « manque » et ne représente pas la valeur de quelqu'un. Nous essayons d'éviter les termes : « souffre », « est malade » ou « a été diagnostiqué avec le syndrome MRKH ». Au lieu de cela, nous disons tout simplement qu'une personne a le syndrome MRKH.

L’aspect le plus important de l'allié (c'est-à-dire d’une personne qui apporte son soutien) est l'empathie, l'écoute et le fait de ressentir (ou de demander directement) si la personne veut parler du sujet. En effet, pas toutes les personnes qui ont le syndrome MRKH veulent en parler, et tout le monde n’est pas obligé d'être un.e éducateur.ice ou activiste du sujet. L’essentiel est de poser la question (qui devrait être accompagnée d'un message sur la possibilité de se retirer de la conversation à tout moment sans gêner la bezpestkowa) : «Veux-tu en parler et te sens-tu à l’aise ? » Il est important de laisser de l'espace, de ne pas s'imposer avec trop de questions et de respecter les limites fixées. Les personnes qui ont le syndrome MRKH ont le droit d'en avoir assez d'être interrogées, de ne pas vouloir répondre aux questions et de garder le fait qu’elles sont bezpestkowe pour elles-mêmes.

Un aspect extrêmement important est la manière dont les informations sur le syndrome MRKH sont communiquées par le ou la médecin. Vous ne pouvez pas dire de manière précipitée à une patiente qu'elle n'aura pas ses règles, qu'elle ne pourra pas avoir de rapports sexuels, qu'elle ne pourra pas avoir d'enfants, parce que c'est... faux. Malheureusement, non seulement en tant que bezpestkowe, mais en tant que personnes en général, nous nous souvenons le plus souvent de ce qu'on nous a dit la première fois. C'est pour cela qu’il est important de présenter des alternatives dès le diagnostic du syndrome MRKH et de ne pas considérer le fait d'être bezpestkowa comme une mauvaise chose. Il est important de parler plutôt que d'agir mécaniquement pour que la patiente ait le contrôle de la situation et soit consciente des décisions qu'elle prend et qui affectent son corps.

Relations et maternité

La période de puberté chez les personnes qui ont le MRKH (jusqu'au moment du diagnostic) se déroule de la même manière que chez des personnes « avec pépins », de sorte que les bezpestkowe prennent des rôles de genre féminin (en raison de leur apparence physique, et non du syndrome MRKH).

Chaque personne, qu'elle ait ou non une « graine », est construite différemment - nos corps, leur apparence et leur fonctionnalité diffèrent les uns des autres. Si tu crains que ton.ta partenaire sexuel.le reconnaisse que ton vagin est le fruit d’une opération, nous t’assurons qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter - d'un point de vue profane, nous sommes incapables de reconnaître si nous avons un contact sexuel avec une personne qui est née avec un vagin ou une personne qui a un néo-vagin. Une autre conséquence associée au fait d'être bezpestkowe est l'impossibilité de tomber enceinte et d'accoucher d’un enfant. En général, lorsque le syndrome MRKH est diagnostiqué, cette information est plus difficile à accepter pour les parents/tuteurs des personnes bezpestkowe que pour elles-mêmes. Bien entendu, le fait d’avoir le syndrome MRKH n'exclut pas la possibilité de devenir parent (si c'est quelque chose que l’on souhaite). Il existe différentes façons de procéder :

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La première option est la transplantation utérine (greffe d’utérus), qui est encore considérée comme un traitement expérimental et qui, pour des raisons anatomiques, ne peut pas être réalisée chez toutes les patientes qui ont le syndrome MRKH. Actuellement, il y a plus de dix enfants nés de patientes MRKH dans le monde. À ce jour, les événements les plus connus sont ceux de 2014 et 2017, lorsque, en Suède et au Brésil, des patientes qui ont le syndrome MRKH ont donné naissance à des bébés vivants - dans le premier cas à partir d'un utérus transplanté à partir d'une donneuse vivante, dans le second à partir d'une donneuse décédée. L'utérus n'est pas un organe vital et n'est transplanté que pour une grossesse (il est retiré après l'accouchement). Bien que l'opération soit très compliquée et contraignante pour la donneuse et la receveuse, elle est possible.

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La deuxième option est la gestation pour autrui (GPA), qui consiste en l’implantation d’un embryon à une mère porteuse. Ainsi, une patiente avec le syndrome MRKH peut être un parent biologique, car d’un point de vue du cycle ovarien elle est fertile.

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Une troisième option (et actuellement la seule disponible en Pologne d'un point de vue juridique) est l'adoption. Il faut cependant être marié depuis au moins quatre ans pour pouvoir entamer la procédure d'adoption.

Il convient de noter que certaines personnes réalisent le besoin de parentalité par d’autres moyens, par exemple en nouant des liens avec quelqu'un qui a un ou des enfants, en s'impliquant en tant que nounou ou amie proche de la famille, etc.